ミトコンドリア病を治したい。あなたの笑顔に会えますように

「ミトコンドリア病支援」特設ページOPEN

板橋区で活躍する子育て応援主婦バンド「音ごはん」の想いに共感したitaccoでは、音ごはんのミトコンドリア病支援の活動をサポートする形で、チラシ作成と連動して、itacco内に「ミトコンドリア病支援」特設ページをOPENしました。



このページでは、「ミトコンドリア病」支援に関心を持ってくださった方が、最新のミトコンドリ病支援の関連情報を一度にまとめて得られる”まとめサイト”的存在になれたら良いなと思っています。

「ミトコンドリア病支援」関連、最新情報

NHK「ひるまえほっと」にて取り上げられます!

6/29(金)11:05NHK「ひるまえほっと」にて、音ごはんのミトコンドリア病支援のお話が取り上げられる予定です!お時間ある方は是非みてみてください☆

クラウドファンディング無事終了!

129名の方からのあたたかなご支援により、509,022 円の支援金が達成されました。

itaccoでも広報の方をサポートさせていただき、この結果、大変嬉しく思います。ご協力くださった皆さま、itaccoからも心より御礼申し上げます。

クラウドファンディング目標達成!

クラウドファンディング目標達成!!

朝日新聞に取り上げられました!「難病と闘う子、歌で応援 板橋区」

 朝日新聞デジタル 
難病と闘う子、歌で応援 板橋区:朝日新聞デジタル
https://www.asahi.com/articles/CMTW1805181300005.html
 ◆板橋の主婦バンドの曲「七つの海の音」 ◇CD化し寄付へ、資金募る 東京都板橋区の主婦バンドが難病とたたかう子どもを支援しようと曲をつくり、ライブで歌っている。メンバーの長女に向けた思いが詰まった歌…

「ミトコンドリア病」支援チラシ配布ご協力のお願い

itaccoが制作をお手伝いしていた「ミトコンドリア病」支援チラシが(ほぼ)完成しました!
(※裏面は、引き続き現在制作中です!)

ご賛同いただける方、ご自身の店舗やイベント等で、配布のご協力をお願いいたします!以下のPDFより(またはチラシ画像をクリック)ダウンロードして、ご自由にご利用ください。
ミトコンドリア病支援チラシ(PDF版)ダウンロード

また、ご自身のHPやブログ等に貼ってクラウドファンディングページに誘導いただける方も大歓迎!下記のバナー画像もご自由にお使い下さい。

▲クリックすると印刷用PDF版が開きます

 

音ごはん「七つの海の音」
ミトコンドリア病応援ソング(radio与野Ver.)

ミトコンドリア病と2歳の頃から闘うみおんちゃん(8歳)のママが想いを歌に込めた音ごはんの新曲「七つの海の音」がYoutubeで公開され、現在どなたでも視聴できます!(歌詞も全公開)

応援ソングPR動画用の写真募集

音ごはんが現在制作中のミトコンドリア病応援ソング「MION~美しい音のように~」PR動画に
使用する写真を大募集しています。

『えがお』のイラスト、写真、思わず笑顔になっちゃうものでも可、大募集!!

ご協力いただける方は、下記のメールアドレスにご送付お願いいたします。
→ otogohan@jcom.zaq.ne.jp(音ごはん)

ミトコンドリア病のこと

治療法も、薬もない、難病。

ミトコンドリア病は、先天性のDNAの変異が主な原因に よる細胞の病気で、今のところ治す薬のない難病に指定されている病気です。

日本には、1万5千人の患者さんがいると推定され、10万人に9~16人の割合で突然発症すると言われています。

まだ「ミトコンドリア病」という名前の認知度も低く、 治療の研究開発が遅れている状況にあります。

社会全体の医療への貢献に。

ミトコンドリア病の研究が進むことにより、パーキンソン病、アルツハイマー、ガンなど、他の多くの病気の治療への展開に期待できると言われています。

みおんちゃん、また、笑顔を見せて。

美音(みおん)ちゃん8歳は、2歳の時に突然、 難病「ミトコンドリア病」を発症しました。

ベッドの上で自発呼吸もできず、手術や入退院を繰り返し、 今もまさに、治療法のない難病と闘い続けています。

写真は、みおんちゃんがまだ1歳の頃。

みおんちゃんの、あの笑顔にまた会えますように。

薬の研究開発にご協力ください!

 

一般社団法人こいのぼり(非営利法人)が運営・支 援をしている社会的創薬事業、「7SEAS PROJECT (セブンシーズプロジェクト)」へのご寄付へのご 協力をお願い致します。

寄付していただいたお金は、 ミトコンドリア病の研究と治療薬の研究開発に役立ちます。

ご寄付は、下記リンク先の(公財)信頼資本財団を通じて、 随時受付け中です。

▼ 公益財団法人信頼資本財団
http://shinrai.or.jp/subsidy/koinobori/

歌で応援してます!

ミトコンドリア病を、より多くの方々 に知っていただき、少しでも多く研究費の寄付金を集めるために、「音ごはん」が応援ソングを作りました。

売り上げの一部が、「7 SEAS PRO JECT 」の活動基金になります。

itacco内の関連記事

itaccoも応援!音ごはんのミトコンドリア病応援ソングを世界に届けよう

2018.04.12

ミトコンドリア病「クラウドファンディング」閲覧OK!4/25〜支援開始

2018.04.21

「音ごはん」公式HP

[yotuwp type=”channel” id=”UCDcZ1QrR3VZWB2an5Rpls7w” ]