itaccoも応援!音ごはんのミトコンドリア病応援ソングを世界に届けよう

「ミトコンドリア病」応援ソングのクラウドファンディング、4/25スタート

itaccoライターでもあるもともとこさん率いる、板橋区で活動中の「音ごはん」(子育て応援主婦バンド)のキーボードまきちゃんのお子さん、みおんちゃんが治療法のない難病「ミトコンドリア病」に罹っています。

そこで今回、音ごはんがミトコンドリア病応援ソングCD「MION~美しい音のように~」を作り、CD、動画、ライブなどで、世界中に届けていくことに決めました。

家族の愛が詰まった予告動画です♡

音ごはんが挑戦するクラウドファンディング(4月25日開始予定)の予告として動画配信も開始したそうなので、itaccoでも紹介させてください。

皆様からのご支援は、CD、動画、チラシ制作、リターン送料、出張ライブ諸経費に使わせていただき、
その他は[7 SEAS PROJECT](ミトコンドリア病創薬開発Project)に寄付させて頂きます。

制作したCD販売による収益も、[7 SEAS PROJECT](ミトコンドリア病創薬開発Project)
に寄付させて頂きます。

(Youtube動画:難病【ミトコンドリア病】を治したい!音ごはんが、応援ソングを作るクラウドファンディングに挑戦!!より)

https://www.youtube.com/watch?v=BenvBiJkZJc



ママがみおんちゃんに書いた詩

下の歌詞は、「ミトコンドリア病」と一生懸命闘っているみおんちゃんを想って、みおんちゃんのママのまきこさん(音ごはんキーボード担当)が詞を担当して作ったものなので、こちらもご紹介します。

「七つの海の音」

詞:まきこ  曲:もともとこ  編曲・演奏:音ごはん

ミトコンドリア病を知ってますか? 突然 自由がうばわれる
小さな身体でベッドの上 過ごしているのです

美しい音のように 誰かを幸せにしてほしい
七つの海を渡り 世界中を見てほしいと 願っていたのに

あなたの笑顔に一日でも 早く会えますように
苦しみは一つでも減らしたい ただそう祈るだけ
ただ祈るしかできないのかな

ファミレス 公園 お買い物 普通に行けたらいいのにな
みんなと同じ楽しいこと 当たり前にしてほしい

元気に走り回る 何度も同じ夢見ては
ため息をついてまた 小さな手をにぎり 上を向いて微笑む

心からの笑顔に一日でも 早くなれますように
想いは みんな 同じだよ 今 ひとつになる
今 未来のため 動き出そう

あなたの生きる力 明日への強い希望
想いを感じて 信じられるから

あなたの笑顔に 一日でも 早く会えますように
心からの笑顔に 一日でも 早くなれますように
想いはみんな同じだよ 今 ひとつになる
いつか この闘いが 終わりますように

itaccoも一緒に全面サポートしていきます!

私も、ミトコンドリア病の応援チラシ制作の打ち合わせで、何度かみおんちゃんに会ってきました。

ミトコンドリア病が、「難病」ということの初歩的知識だけで最初みおんちゃんに会った時は、想像していたのと全く違う状況のみおんちゃんを見た瞬間に、言葉にならない思いで涙が止まらなかったです。

ただただ悲しいとか可哀想、とかではなくて、このままの状態でいいわけがないと強い思いがこみ上げてきました。

ずっと動けないまま、1日中ベッドの上で過ごすみおんちゃんの前で、お母さんのまきこさんは、キラキラと輝きの笑顔でみおんちゃんを見つめていました。

きっと、想像もつかないご苦労もあっただろうに、そんな気配を微塵も感じさせないママの明るさにも、心を打たれました。

今回ご縁があって、itaccoとして、ミトコンドリア病応援のチラシを制作させていただくことになりました。

音ごはんさんと一緒に、みおんちゃんがまた笑える日を願って、全力でサポートしていきたいと思っています。

今後も引き続き、itaccoでミトコンドリア病応援の記事を紹介させてください。よろしくお願いします。

▼itaccoとのチラシ制作打ち合わせの件を紹介してくださっています

▼ミトコンドリア病応援ソング動画への出演等のご協力も募集中

▼ミトコンドリア病の娘さんを抱える2人のママさんのこと

▼「七つの海の音」(仮)。ミトコンドリア病応援テーマソング初披露の様子

1人でも多くの方へのシェア(認知、啓蒙)と、そして、可能であれば、今回ご紹介したクラウドファンディングへのご支援もいただけますと本当に嬉しいです!

今回音ごはんさんがチャレンジするクラウドファンディングの詳細は、
kanatta のホームページからご覧いただけます。
女性を応援するクラウドファンディング kanatta ホームページ
(2018年4月25日より、このプロジェクトがスタート予定)

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まゆみん

まゆみん

6歳(息子)と4歳(娘)の子育て中ママ。結婚妊娠を機に、板橋区志村三丁目に引っ越してきて、以降6年間の板橋子育てライフを体験。最初は、知り合いも友達もいなく、行き場所は児童館かスーパーか、近所の公園か、くらい。もっと板橋区での子育てを楽しみたい!と自転車で30分圏内のあらゆる子育てスポットを見つけては訪れての日々を過ごしました。意外と知られていないけど、こんな楽しいスポットあるよ♪のような、日々の子育てにプラスアルファの「ワクワク」をお届けしたいなと思っています!

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