「ミトコンドリア病支援」特設ページOPEN
板橋区で活躍する子育て応援主婦バンド「音ごはん」の想いに共感したitaccoでは、音ごはんのミトコンドリア病支援の活動をサポートする形で、チラシ作成と連動して、itacco内に「ミトコンドリア病支援」特設ページをOPENしました。
このページでは、「ミトコンドリア病」支援に関心を持ってくださった方が、最新のミトコンドリ病支援の関連情報を一度にまとめて得られる”まとめサイト”的存在になれたら良いなと思っています。
「ミトコンドリア病支援」関連、最新情報
NHK「ひるまえほっと」にて取り上げられます！
6/29（金）11:05NHK「ひるまえほっと」にて、音ごはんのミトコンドリア病支援のお話が取り上げられる予定です！お時間ある方は是非みてみてください☆
【ひるまえ】東京板橋区で人気の主婦バンド「音ごはん」。難病ミトコンドリア病についての曲を発表し、病気について知ってもらうための取り組みを始めています。なぜ、曲が生まれたのか取材しました。#ミトコンドリア病 #音ごはん
— ひるまえほっと (@nhk_hirumae) 2018年6月28日
【拡散希望】6/29(金)11:05NHK関東～後半は甲信越「ひるまえほっと」にて
音ごはんのミトコンドリア病支援のお話を取り上げていただきます(緊急ニュースによる変更の可能性有)！全国放送ではないですが、ぜひたくさんの方に見ていただきたいです✨ご協力お願いいたしますhttps://t.co/R7Tw1Ln6Fc— 音ごはん????子育て応援主婦バンドもとこ (@motomotoko3) 2018年6月23日
クラウドファンディング無事終了！
itaccoでも広報の方をサポートさせていただき、この結果、大変嬉しく思います。ご協力くださった皆さま、itaccoからも心より御礼申し上げます。
お陰様で、クラウドファンディング初挑戦は無事に、大成功で終えることができました＼(^o^)／明日からお一人ずつご支援者様にご連絡を差し上げます。時間はかかると思いますが、あたたかく、見守っていてください。今日は、難病【ミトコンドリア病】応援ソング2曲目仮録音でした。おやすみなさいませ☆
— 音ごはん????子育て応援主婦バンドもとこ (@motomotoko3) 2018年5月31日
クラウドファンディング目標達成！
クラウドファンディング目標達成！！
お陰様で、クラウドファンディング
目標達成しました‼(*’ω’ﾉﾉﾞ☆ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ
余剰金は、7 SEAS(ミトコンドリア病創薬開発) PROJECTへ寄付させていただきます????引き続き、ご支援お願い致します❣只今練習中????https://t.co/1bKWmCGv75 #Kanatta pic.twitter.com/nwq3OCxUrK— 音ごはん????子育て応援主婦バンドもとこ (@motomotoko3) 2018年5月20日
朝日新聞に取り上げられました！「難病と闘う子、歌で応援 板橋区」
≪拡散希望≫朝日新聞（都内版）で、音ごはんを紹介していただきました！ありがとうございますm(__)m✨「難病【ミトコンドリア病】応援ソングを作るクラウドファンディング」に引き続きご支援、おねがいいたします。https://t.co/1bKWmCGv75 「七つの海の音」https://t.co/LLKVarM6a6 #kanatta pic.twitter.com/4ugW7Dm8s8
— 音ごはん????子育て応援主婦バンドもとこ (@motomotoko3) 2018年5月18日
「ミトコンドリア病」支援チラシ配布ご協力のお願い
（※裏面は、引き続き現在制作中です！）
ご賛同いただける方、ご自身の店舗やイベント等で、配布のご協力をお願いいたします！以下のPDFより（またはチラシ画像をクリック）ダウンロードして、ご自由にご利用ください。
→ミトコンドリア病支援チラシ（PDF版）ダウンロード
また、ご自身のHPやブログ等に貼ってクラウドファンディングページに誘導いただける方も大歓迎！下記のバナー画像もご自由にお使い下さい。
▲クリックすると印刷用PDF版が開きます
音ごはん「七つの海の音」
ミトコンドリア病応援ソング（radio与野Ver.)
ミトコンドリア病と２歳の頃から闘うみおんちゃん（８歳）のママが想いを歌に込めた音ごはんの新曲「七つの海の音」がYoutubeで公開され、現在どなたでも視聴できます！（歌詞も全公開）
応援ソングＰＲ動画用の写真募集
音ごはんが現在制作中のミトコンドリア病応援ソング「MION～美しい音のように～」ＰＲ動画に
使用する写真を大募集しています。
『えがお』のイラスト、写真、思わず笑顔になっちゃうものでも可、大募集！！
ご協力いただける方は、下記のメールアドレスにご送付お願いいたします。
→ otogohan@jcom.zaq.ne.jp（音ごはん）
ミトコンドリア病のこと
治療法も、薬もない、難病。
ミトコンドリア病は、先天性のDNAの変異が主な原因に よる細胞の病気で、今のところ治す薬のない難病に指定されている病気です。
日本には、1万5千人の患者さんがいると推定され、10万人に9～16人の割合で突然発症すると言われています。
まだ「ミトコンドリア病」という名前の認知度も低く、 治療の研究開発が遅れている状況にあります。
社会全体の医療への貢献に。
ミトコンドリア病の研究が進むことにより、パーキンソン病、アルツハイマー、ガンなど、他の多くの病気の治療への展開に期待できると言われています。
みおんちゃん、また、笑顔を見せて。
美音（みおん）ちゃん８歳は、２歳の時に突然、 難病「ミトコンドリア病」を発症しました。
ベッドの上で自発呼吸もできず、手術や入退院を繰り返し、 今もまさに、治療法のない難病と闘い続けています。
写真は、みおんちゃんがまだ１歳の頃。
みおんちゃんの、あの笑顔にまた会えますように。
薬の研究開発にご協力ください！
一般社団法人こいのぼり（非営利法人）が運営・支 援をしている社会的創薬事業、「７SEAS PROJECT （セブンシーズプロジェクト）」へのご寄付へのご 協力をお願い致します。
寄付していただいたお金は、 ミトコンドリア病の研究と治療薬の研究開発に役立ちます。
ご寄付は、下記リンク先の(公財)信頼資本財団を通じて、 随時受付け中です。
▼ 公益財団法人信頼資本財団
歌で応援してます!
ミトコンドリア病を、より多くの方々 に知っていただき、少しでも多く研究費の寄付金を集めるために、「音ごはん」が応援ソングを作りました。
売り上げの一部が、「７ SEAS PRO JECT 」の活動基金になります。
itacco内の関連記事
「音ごはん」公式HP
[yotuwp type=”channel” id=”UCDcZ1QrR3VZWB2an5Rpls7w” ]
最近の投稿コメント